In einer psychiatrischen Klinik zu sein, ist immer noch ein Tabu. Die 27-jährige Josephine Katharina aus Berlin geht mit ihrem Aufenthalt dort in sozialen Netzwerken sehr offen um. Trotz Shitstorm knickt sie nicht ein.
Ich bin in der Psychiatrie.“ Diesen Satz postet Josephine Katharina am Abend vor Weihnachten in einem Video auf Instagram – das sofort Tausende Male geteilt und kommentiert wird. Sie sitzt auf einem Bett vor einer weißen Wand und trägt einen Weihnachtspullover von Lidl. „Können wir einfach mal ganz kurz darüber reden, wie unfassbar scheiße sich das anfühlt, diesen Satz zu sagen?“
Und weiter: „Und soll ich euch was sagen: Es ist gar nicht so scheiße, wie es sich anhört. Es ist eigentlich ziemlich cool, weil ich hier die richtige Hilfe bekomme. Also steckt mich in eine Schublade, in jede Schublade, die ihr wollt. In die Schublade der Verrückten, der Bekloppten, der psychisch Kranken. Kein Problem. Dann bin ich da drin, aber ich suche mir Hilfe.“
In der Psychiatrie zu sein, ist immer noch ein Tabu
Warum sie mit ihrem Aufenthalt in einer psychiatrischen Klinik so öffentlich umgehen wollte? „Ich will aufklären und dazu beitragen, dass Menschen sich nicht schämen dafür“, sagt die Berlinerin Josephine Katharina (auf Instagram: @josephinekatharina), die ihren ganzen Namen nicht nennen möchte, bei einem Videotelefonat Mitte Januar. Die 27-Jährige ist zu diesem Zeitpunkt vorübergehend zu Hause bei ihren Eltern. Sie sitzt auf dem Bett, trägt einen Pullover mit der Aufschrift „Trapped in Paradise“ („Gefangen im Paradies“). In ihrem Leben ist es genau umgekehrt. Häufig fühlt sie sich eher gefangen in der Hölle. Auf die Frage, wie es ihr geht, sagt sie nur: „Heute ist ein weniger schlimmer Tag.“
Seit acht Jahren hat Josephine Katharina immer wieder epilepsieartige Anfälle. „Ich liege dann nur noch auf dem Boden und krampfe, an den Händen, am Kiefer, dann am ganzen Körper.“ Oft halten die Zustände bis zu zwölf Stunden an, erzählt sie.
Nur: Sie hat keine Epilepsie. Die Ärzte finden keine neurologische Ursache für ihre Anfälle. Da ist nichts in ihrem Gehirn. Gar nichts. Ein Therapeut sagt ihr, das seien Panikattacken. „Lange dachte ich: Ich bin der Mensch mit den schlimmsten Panikattacken“, sagt Josephine Katharina.
Trotz ihrer Anfälle studiert sie Betriebswirtschaftslehre, baut sich ein Unternehmen auf. Doch im letzten Jahr geht es ihr immer schlechter, sie ist lange krankgeschrieben. Sie macht einen Termin in der Klinik in der neurologischen Abteilung aus für den 13. Dezember. Eigentlich wollte sie mit ihrer Schwester am 12. Dezember nach Sri Lanka fliegen. „Für den Arzttermin habe ich die Reise abgesagt, obwohl das für mich sehr schmerzhaft war“, erzählt sie.
Doch an dem Tag sagt die Klinik den Termin ab, sie hätten keine Betten. „Und da bin ich richtig ins Loch gefallen.“ Der Termin habe ihr eigentlich wieder Hoffnung gegeben. „Ich habe nur noch gedacht: Jetzt habe ich nichts mehr außer meiner Krankheit!“ Sie spürt über ihrem ganzen Leben nur noch einen „Graufilter“, wie sie erzählt. Als wäre sie abgetrennt von ihrem Umfeld. „Ich konnte es nicht mehr wahrnehmen.“
Wenn außer der Krankheit nichts mehr bleibt
Kurz darauf bekommt sie zu Hause einen schlimmen Anfall. Ihre Mutter ruft den Rettungswagen, die Sanitäter bringen sie direkt in die psychiatrische Klinik. „Für mich ist das am schlimmsten, wenn der Notarzt kommen muss. Die pumpen mich voll mit Beruhigungsmitteln“, sagt Josephine Katharina. Dabei brauche sie in dem Moment etwas ganz anderes: „Liebe“, sagt sie.
Wenn es gut läuft, schafft sie es, dass sie die Anfälle quasi nach hinten verschieben kann, sodass sie noch an einen sicheren Ort gelangen kann. „Dann ist es nicht mehr lebensgefährlich“, sagt Josephine Katharina. Aber was sie unbedingt möchte und weshalb sie in der Psychiatrie geblieben ist: eine Diagnose. Sie will wissen, was das für eine Krankheit ist, die sie da hat, und wie sie behandelt werden könnte.
Die Ärzte in der Neurologie vermuten, dass es sich um nicht epileptische psychogene Anfälle, kurz PNES, handelt. Laut einer Aufklärungsbroschüre der Berliner Charité leiden die Betroffenen unter Anfällen, die epileptischen sehr ähnlich sehen können, aber andere Ursachen haben. PNES gehe nicht mit einer synchronisierten Entladung von Nervenzellen im Gehirn einher, wie dies bei Epilepsien der Fall sei. Meist gibt es bei den Betroffenen psychische Ursachen, oft traumatische Erlebnisse, aber auch Depressionen, Stress, Hydration, teils ist es genetisch bedingt. Etwa zwei von 10 000 Menschen sind betroffen. Es gibt bis heute kein Medikament, das sich zur Behandlung von PNES wirklich eignet.
Josephine Katharina kennt den Auslöser für ihre Krankheit. Was sie bis heute fassungslos macht: „Ich wurde einfach sieben Jahre fehldiagnostiziert. Sieben Jahre!“ Es war auch ein Stück weit die Verzweiflung, die sie zu dem offenherzigen Video an Weihnachten gebracht hat. Zu diesem Zeitpunkt hatte sie einen kleinen Account auf Instagram mit rund 1300 Followern. Ihr Video über ihren Aufenthalt in der Psychiatrie geht an Weihnachten direkt viral. Es wird tausendfach gelikt und kommentiert. Plötzlich hat sie 24 000 Follower. Und: Sie wird überschüttet mit Hass. Wildfremde Menschen beschimpfen sie. Sie mache das alles doch nur für Beliebtheit, Clicks und Geld.
Lange lebt sie mit der Fehldiagnose
Dabei bekomme sie kein Geld, betont sie. Sie wolle über ihre Krankheit aufklären und andere Betroffene finden. Aber mit dem Hass, der ihr entgegenschlägt, kommt sie zuerst nicht klar. An Heiligabend fällt sie in ein tiefes Loch, bekommt fast einen Anfall. Sie ist bei ihrer Familie über Weihnachten, aber sie muss den Besuch abbrechen und am Abend zurück in die Klinik.
Dort erlebt sie etwas, was sie bislang kaum kennt. Ihre Mitpatienten sehen ihr an, dass es ihr sehr schlecht geht – und fangen sie auf. Den ganzen Abend hören sie ihr zu, lesen mit ihr all die Hunderte unterstützenden Nachrichten, die sie ebenfalls bekommen hat. Und dann ist da das, was sie braucht: Liebe.
Die erste Zeit in der Psychiatrie ist trotzdem schlimm. Es ist Corona auf der Station ausgebrochen, sie muss eine Maske tragen und ansonsten allein in ihrem Zimmer bleiben. „Und dann dachte ich die ganze Zeit nur, dass ich jetzt mit meiner Schwester in Sri Lanka sein sollte.“ Aber es sei auch ein „Auffangbecken“ gewesen. Vor allem ihre Mitpatienten tun ihr gut. „Da ist ein ganz anderes Verständnis, wenn man dasselbe Schicksal hat. Allen geht es dort akut ziemlich schlecht“, sagt Josephine Katharina.
Auch die feste Tagesstruktur dort tut ihr gut. Zu Hause hatte sie schon vor dem Einkaufen panische Angst. In der Klinik muss sie nichts selbst machen, nicht einkaufen und nicht kochen. Sie muss nicht mehr „funktionieren“ und kann „erst einmal klarkommen“, wie sie es nennt.
Sie rennt von Arzt zu Arzt
Anfang Januar kommt sie nach Hause und geht von Arzttermin zu Arzttermin, sie möchte mehr über die Hintergründe ihrer Krankheit wissen. „Ich kann so damit nicht leben. Deshalb versuche ich mit allen möglichen Menschen zu reden, damit mir jemand hilft.“ Für ihren Psychiatrieaufenthalt schämt sie sich nicht wenngleich sie eine Diagnose erst im Anschluss in der Neurologie bekommen hat. Eine finale Diagnose sei dies nicht, weshalb sie noch auf der Suche sei. „Das verstehen viele nicht, warum das für mich wichtig ist“, sagt sie und ergänzt: „Das Ungeheuer brauchte doch einen Namen.“
Eigentlich hätte sie nach drei Wochen zu Hause nun wieder für vier Wochen zurück in die stationäre Psychiatrie gehen sollen – so ist der Rhythmus. Doch sie hat sich nun für eine Tagesklinik entschieden. Dort ist sie nur tagsüber, abends darf sie nach Hause. „Ich bin 27 Jahre alt. Mir fehlt mein Leben. Meine Freunde, meine Arbeit, Urlaub“.
Forschung zu nicht epileptischen psychogenen Anfälle
Historie
Die Krankheit wurde bereits im 19. Jahrhundert von dem französischen Neurologen Jean-Martin Charcot an einem Klinikum in Paris erstmals beschrieben. Er nannte sie „hysterische Epilepsie“. Der Psychoanalytiker Sigmund Freud definierte es als Erster als eine Traumafolgenstörung. Obwohl diese Form der Anfälle in der Neurologie und Psychiatrie schon lange bekannt seien, sei es bis heute eine unverstandene Krankheit, heißt es im „American Journal of Psychiatry“ im Jahr 2018.
Psyche
Aktuelle Forschungsergebnisse gehen davon aus, dass das Phänomen der Dissoziation bei der Entstehung von PNES entscheidend ist, heißt es dazu in einer Aufklärungsbroschüre der Charité Berlin. Dissoziative Zustände sind eine Art Abspaltungsvorgang, quasi ein Schutzmechanismus unserer Seele und unseres Gehirns, wonach Betroffene plötzlich den gezielten Zugriff auf bestimmte Funktionsbereiche im Gehirn verlieren, wenn sie zum Beispiel unter immensem Stress stehen oder an traumatische Erlebnisse erinnert werden. Diese Bereiche sind dann vorübergehend wie „abgeschaltet“ oder unkontrolliert. Meistens werden diese Zustände durch einen Reiz ausgelöst, sogenannte Trigger.
Einordnung
PNES wird im DSM-5 den dissoziativen oder somatoformen Störungen zugerechnet. Von einer somatoformen Störung spricht man, wenn jemand dauerhaft oder immer wieder körperliche Symptome hat, für diese es jedoch keine organische Ursache gibt. Patienten mit PNES leiden zudem häufig an Depressionen, einer posttraumatischen Belastungsstörung, Angst- oder Persönlichkeitsstörungen. (nay)