Patientenstimmen zu hochdosiertem Vitamin D
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Einige der Patienten wollten anonym bleiben. Wir haben deren Namen geändert. Foto: pixabay.com - pixabay.com

Fünf Patienten berichten über ihre Erfahrungen mit der Anwendung von Vitamin D, von Enttäuschungen und übererfüllten Erwartungen.

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Karin Kohl*, 32 Jahre, MS-Diagnose 2016, Coimbra-Protokoll seit Juli 2018

„Meine Erwartungen sind übertroffen worden“: MS-Patientin Karin Kohl nimmt hohe Dosen Vitamin D und sagt: „Am meisten merke ich eine psychische Auswirkung.“

Ich habe irgendwann wahnsinnig mit der Schulmedizin und den Spritzen gehadert. Durch Zufall habe ich dann vom Coimbra-Protokoll erfahren. Ich habe mir das dann angehört, habe mich in einer Praxis in Freiburg informiert und hatte den Eindruck, dass das wissenschaftlich fundiert und kein Hokuspokus ist. Es wurde mir gut und nachvollziehbar erklärt. Meine Frustration von den Nebenwirkungen der Spritzerei war so groß – man macht sich da kein Bild. Ich bin beruflich viel unterwegs und dann muss man immer die Spritzen dabei haben. Das sind große Einschränkungen und daher waren meine psychischen Nebenwirkungen groß. Bei Vitamin D habe ich angenommen, dass es keine Nebenwirkungen gibt, ich hatte jedenfalls die Hoffnung. Daher war ich super dankbar, dass es da eine Option gab. Aber ich war auch sehr verhalten und sehr skeptisch, habe mich dann dennoch entschieden, umzusteigen.

Seitdem ich das Coimbra-Protokoll mache, habe ich meinen Neurologen nicht mehr gesehen, mit ihm habe ich darüber auch gar nicht gesprochen. Ich habe das Protokoll in Kooperation mit meinem Hausarzt angefangen. Er hat mich nicht gebremst, so wie man das ja manchmal als Reaktion von Ärzten hört oder liest. Mein Hausarzt war kooperativ und freundlich. Man muss natürlich immer die eigene Erwartungshaltung bedenken, muss realistisch bleiben, darf keine Wunderheilung erwarten. Man darf sich nicht die Hoffnung machen, dass man hinterher gesund ist, das verspricht einem ja auch keiner. Die Krankheit in Remission zu bringen, das ist das Ziel.

Meine Erwartungen sind aber definitiv übertroffen worden. Am meisten merke ich eine psychische Auswirkung, über mir hängt nicht mehr dieses Damoklesschwert, dass ich immer an diese Spritzen denken muss und daran, dass ich chronisch krank bin. Jetzt nehme ich ein Nahrungsergänzungsmittel ein, das ist eine andere Kategorie und belastet mich daher psychisch auch nicht so. Ich war schon so sehr in der Frustration festgefahren und hatte ständig Angst, dass ich so etwas gar nicht mehr gehofft hatte. Ich hatte davor zum Beispiel Panik, wenn mein Arm eingeschlafen war, dass wieder ein Schub kommt. Mittlerweile denke ich mir: Gut, jetzt ist halt der Arm eingeschlafen.

Mein größter Wunsch wäre es, dass Ärzte beziehungsweise Kassen die Kosten übernehmen würden – auch wenn es mir das tausend Mal Wert ist, die Kosten selbst zu tragen. Die Spitzen hat die Kasse schließlich auch bezahlt. Das hält mich jetzt nicht von der Therapie ab, aber es gibt Leute, für die ist die eigene Finanzierung schwierig. Insofern sollten sich eher die Kassen und die Pharmaindustrie bewegen als die Verantwortlichen des Coimbra-Protokolls. Es geht in der hochindustrialisierten Zeit aber vor allem um wirtschaftliche Interessen, auch bei Autoimmunkranken. Und ich bin mir nicht sicher, ob sich die Pharmaindustrie bewegt, da bin ich eher skeptisch. Das deutsche Gesundheitssystem gibt da nicht den richtigen Anreiz.

Was mir aber auch noch wichtig ist: Ich habe mich am Anfang gefragt, warum das Coimbra-Protokoll nicht jeder macht. Jetzt weiß ich: Es ist echt anstrengend. Ich muss viel Sport machen, genau auf meine Ernährung gucken. Es ist nicht so, dass ich mir drei Tröpfle Vitamin D reinhaue – und dann ist alles gut.

Max Schadenberg*, 39 Jahre, MS-Diagnose 2009, Coimbra-Protokoll seit April 2017

„Das ist keine Naturheilkunde“: MS-Patient Max Schadenberg wünscht sich in puncto Coimbra-Protokoll mehr Offenheit und sagt: „Ich übe Kritik an Ärzten und an der Pharmaindustrie, dass man versucht, die Coimbra-Therapie zu unterdrücken.“

Nach neun Jahren Therapie mit Betaferon war ich spritzenmüde, weil nach wie vor die Erkenntnis gefehlt hat, ob es etwas bringt. Statistisch sagt man, es helfe 30 Prozent der Patienten. Durch einen Zufall habe ich dann Ende 2016 von einer anderen MS-Patientin von der Vitamin-D-Hochdosis-Therapie nach Coimbra gehört, sie war auf die Facebook-Gruppe gestoßen. Es hieß, dass die Erfolgsrate viel höher und auch totaler Stillstand der Krankheit möglich sei – und das bei einer Therapie, die im Vergleich zum Spritzen – manche sagen, man spritze sich Gift in den eigenen Körper – keine spürbaren Nebenwirkungen hat. Zudem ist die Coimbra-Therapie nach wie vor die einzige bei MS, die NEDA-4 geschafft hat. Das bedeutet, dass es dann keinen Nachweis einer Krankheitsstörung mehr gibt.

Ich habe mir auch ein Video zum Coimbra-Protokoll angesehen und das Buch „8 Jahre Coimbra bei MS“ gelesen, in dem autoimmunkranke Patienten erzählen, wie gut die Therapie angeschlagen hat. Das alles hat mich dann bewogen, es zu tun – und ich habe zunächst parallel zum Betaferon Vitamin D genommen. Etwa acht Monate später habe ich dann mit den Betaferon-Spritzen aufgehört und mich voll auf Vitamin D konzentriert.

Das Coimbra-Protokoll zu meinem Therapie-Beginn noch frisch und neu in Deutschland, obwohl Coimbra das ja schon länger gemacht hat. Die krankenkassenärztliche Versorgung hat es aber eher abgeblockt, für die ist das eher ein Vitamin-D-Hype. Ich war damals bei einer Therapeutin, die als erste Deutsche bei Professor Coimbra war. Mittlerweile habe ich aber einen neuen Coimbra-Protokoll-Arzt in meiner Nähe.

Mein bisheriger Neurologe ist ein Verfechter der Schulmedizin und überzeugt, dass das Betaferon gut bei mir angeschlagen hat. Ich wollte zuerst das Coimbra-Protokoll neben der Basistherapie machen und diese dann später einstellen. Er hat davon abgeraten, die Betaferon-Therapie zu beenden. Ich habe es trotzdem so gemacht, sicher auch weil es mir mein insgesamt guter Gesundheitszustand ermöglicht. Mittlerweile sagt er, dass er durchaus bei manchen Patienten anfangs positive Entwicklungen bei kleineren Einheiten Vitamin-D um die 10.000 bis 20.000 IE sieht. Mehr bringe seiner Meinung nach aber nicht. Ich nehme pro Tag mein Vitamin D und zusätzliche unterstützende Nahrungsergänzungsmittel entsprechend der Coimbra-Therapie, gehe aber weiterhin auch zu meinem bisherigen Neurologen, der mich auch ohne Betaferon untersucht. Das Coimbra-Protokoll misst sich nicht am Vitamin D-Wert im Körper, sondern man misst den Parathormonspiegel, den PTH-Wert, weil dieser zeigt, inwieweit Vitamin D im Körper aktiv wirkt. Nach Coimbra liegt bei jeder Autoimmunerkrankung eine Vitamin-D-Stoffwechselstörung vor. Es geht nicht unbedingt nur um einen Vitamin-D-Mangel. Daher ist das immer eine sehr individuelle Geschichte, wie viele Einheiten Vitamin D man einnehmen sollte. Ich habe gehört, dass es jedenfalls besser ist, täglich Vitamin D zu nehmen als nur einmal pro Woche, damit sich der Vitamin-D-Spiegel im Körper stabil halten kann.

Am 12. Januar 2019 habe ich Einjähriges gefeiert. Da war ich ein Jahr lang spritzenfrei. Meine Erkenntnis ist: Ich merke Gott sei Dank nichts von der MS – mit Spritzen und ohne. Das MRT zeigt nach wie vor keine negativen Entwicklungen. Die Entzündungsherde sind still, das waren sie aber auch schon vor dem Coimbra-Protokoll. Mir geht es gut und es ging gut.

Bei meinem Tremor im rechten Arm habe ich zwar auch mit Vitamin D keine Veränderung, das lag aber auch schon zu lange zurück. Es heißt, dass Symptome wie Schwindel oder Tremor beim Coimbra-Protokoll nur verschwinden, wenn deren Auftreten nicht allzu lange zurückliegt. Positiv ist allerdings, dass ich auch ohne Betaferon keine negativen Auswirkungen habe. Zudem fallen die Spritzen genauso weg wie die grippeähnlichen Symptome – Schüttelfrost, Gliederschmerzen, die mit Betaferon ab und zu nachts auftraten und nur mit Schmerzmitteln wieder weggingen. Zudem ist der Körper nicht mehr mit blauen Flecken durch die Einstiche übersäht. Und das Vitamin D hilft dem Immunsystem, ich bin nicht mehr erkältet, seitdem ich es nehme. Ich würde jedem empfehlen, seinen Vitamin D-Spiegel bestimmen zu lassen und dann auf alle Fälle etwas zu nehmen.

Dafür gibt es andere Nebenwirkungen bei höheren Dosen, bei denen man aufpassen muss. Ich persönlich merke zwar kaum etwas, aber man muss seinen Körper beziehungsweise die Nieren genau beobachten, damit durch die hohen Vitamin-D-Gaben die Nierenfunktionen nicht geschädigt werden. Zudem muss man sich calciumarm ernähren, also keine Milch, wenig Nüsse, kein Käse. Das belastet mich aber nicht so stark wie die Spritzen. Meine Nieren-Werte sind zum Beispiel nicht so gut seit dem Coimbra-Protokoll. Da muss ich gucken, was ich mache, eventuell die Vitamin-D-Dosen senken.

Bestimmt ist das Coimbra-Protokoll bei neun von zehn Neurologen kein Thema, wenn ich diese als Autoimmunkranker aufsuche. Das läuft bei vielen unter Schmu – und das ist Quatsch. Denn Professor Coimbra hat eine wissenschaftliche Basis, die Prozesse sind ja belegbar. Da kommt so ein Gefühl auf, dass es von der Schulmedizin unterdrückt wird. Da wird Geld eine Rolle spielen, also was will die Pharmaindustrie und was nicht. Das ist für mich unverständlich, weil die Erfolgsraten bei keinen anderen Therapien ähnlich hoch sind. Die Vitamin-D-Wirkung bei Autoimmunkrankheiten ist wissenschaftlich belegt, aber mit Studien ist es auch deswegen schwierig, weil die Dosis ja immer individuell ist. Professor Coimbra sagt eher: Das mit den Studien interessiert mich nicht so sehr, ich will Patienten helfen. Auch mich persönlich interessieren die Studien nicht, wenn ich bei zehn Patienten, die das Protokoll machen, von acht höre: Es ist super. Weil es die Kasse nicht anerkennt, kostest es für den einzelnen Patienten mehr. Und den medizinischen Sektor würde es insgesamt weniger kosten, wenn es anerkannt wäre, weil die anderen Therapien viel teurer sind.

An Politikern habe ich keine Kritik, die haben keine Ahnung. Das Thema ist einfach zu klein. Krebs oder Aids haben da Vorrang. Ich übe aber Kritik an Ärzten und an der Pharmaindustrie, dass man versucht, die Coimbra-Therapie zu unterdrücken. Amsel und DMSG sind da auch mit federführend. Amsel ist pharmagetrieben. Das hört man oft, dort liest man nie über was Gutes zum Coimbra-Protokoll.

Professor Coimbra hingegen kann man nur ein großes Lob aussprechen, weil er versucht, so vielen wie möglich zu helfen, und die Therapie zudem kostenlos anderen Medizinern beibringt. Er selbst ist ja Neurologe und seine Schüler auch Fachärzte. Das ist also keine Naturheilkunde oder Homöopathie. Auch daher würde ich mir mehr Aufgeschlossenheit wünschen. Es gibt Hardliner unter den Ärzten, die sich gar nicht damit befassen. Da erwarte ich Offenheit im medizinischen Sektor. Es ist nämlich auch spannend, dass Autismuskranke ebenso erfolgreich mit Vitamin D von Coimbra behandelt wurden. Und auch in der Schwangerschaft ist der Vitamin D-Spiegel wichtig.

Moritz Russ*, 34 Jahre, MS-Diagnose 2005 (inzwischen SPMS), Coimbra-Protokoll seit Februar 2018

„Es gab Verbesserungen und Verschlechterungen“: MS-Patient Moritz Russ hat seinem Neurologen nichts vom Coimbra-Protokoll erzählt und sagt: „Meine Sorge ist, dass er es mir ausreden will. Schließlich ist da immer der Kampf: Glaubt man der Pharmaindustrie oder dem Coimbra.“

Den Ausschlag, mit dem Coimbra-Protokoll anzufangen, hat meine Freundin gegeben. Sie hat davon gehört – und dann dachte ich mir: Warum nicht mal machen? Davor habe ich Gilenya genommen, und meine MS ist schleichend schlimmer geworden. Wir haben zu der Zeit ein Kind erwartet und daher habe mich auch intensiver in Sachen Therapie umgeschaut. Ich habe mich dann in das Coimbra-Protokoll eingelesen und dabei festgestellt, dass es keine Geldmache ist. Folglich habe ich Gilenya abgesetzt und mich seither nur noch mit dem Coimbra-Protokoll therapiert.

Zu der Zeit war ich noch bei einem Neurologen, dem ich das auch gesagt habe. Er meinte, ich solle mir das in Ruhe durchlesen. Er ist dann aber bald darauf in den Ruhestand gegangen und mit meinem neuen Neurologen habe ich nicht so viel Kontakt. Er weiß auch nichts von meinem Coimbra-Protokoll, und ich habe das Gefühl, dass er pharmalastig ist. Daher möchte ich ihn nicht damit behelligen, sondern das für mich machen, ohne dass jemand reinredet. Meine Sorge ist, dass er es mir ausreden will. Schließlich ist das immer der Kampf: Glaubt man der Pharmaindustrie oder dem Coimbra-Protokoll, das ist immer ein Clash. Jeder will seine Meinung durchdrücken. Und ich will das jetzt einfach testen, ohne dass mir jemand von außen reinredet. Mit meiner Freundin habe ich darüber natürlich gesprochen.

Es gab bisher leichte Verbesserungen, aber auch leichte Verschlechterungen. Gleich zu Beginn war der Helm auf dem Kopf, das Neblige, komplett weg. Auch meine Konzentration hat stark zugenommen, auf der Arbeit war Multitasking kein Problem mehr. Anfang dieses Jahres ist dann auch meine Blase besser geworden. Weil man beim Coimbra-Protokoll 2,5 Liter am Tag trinken sollte, musste ich drei bis fünf Mal pro Nacht auf die Toilette – und das ist inzwischen nicht mehr so, mein Körper hat sich etwas daran gewöhnt. Verschlechtert haben sich aber weiterhin mein Gangbild und mein Aktionsradius. Das war zur Zeit der Gilenya-Therapie auch schon so.

Kritik habe ich gegenüber den Kassen, dass sie die Kosten für das Coimbra-Protokoll nicht übernehmen. Aber ich habe auch Verständnis, weil ihnen die Studien fehlen. Man sollte aber in jedem Fall etwas unternehmen, dass das gegenseitige Bashing zwischen Schulmedizin beziehungsweise Pharmaindustrie und Protokoll-Ärzten aufhört. Das ist blöd. Und ich würde mir wünschen, dass es mehr Coimbra-Protokoll-Ärzte in Deutschland gibt.

Rainer Barth, 57 Jahre, ME/CFS-Diagn0se 1994 und seit Kindheit Psoriasis-Arthritis, Coimbra-Protokoll seit Juli 2017 (mit viermonatiger Unterbrechung)

„Ich bleibe dran, gebe nicht auf“: Rainer Barth kämpft gleich gegen mehrere Krankheiten, das Coimbra-Protokoll soll dabei helfen. Er sagt: „. Ein langsamer Krankheitsverlauf geht mit einem langsamen Anspringen der Therapie einher.“ Zum Gesprächsprotokoll.

Ich habe seit 25 Jahren ME/CFS und auch eine Autoimmunerkrankung, weil ich seit meiner Kindheit an Psoriasis-Arthritis leide. Seit vielen Jahren habe ich eine schwere Fatigue. Kennengelernt habe ich das Coimbra-Protokoll auf einem Seminar, bei dem ich mit Christina Kiening gesprochen habe. Sie hat davon erzählt, ich habe mich danach eingelesen und Ende 2016 in Absprache mit meinem Arzt mit der Therapie begonnen. Er hatte keine Ahnung von Coimbra, und Protokollärzte gab es zu derzeit so gut wie keine. Später ist dann die Protokollärztin Beatrix Schweiger hinzugekommen.

Ich war gleich am Anfang positiv beeindruckt vom Erfolg. Nach ein paar Monaten war es aber schwierig, es folgten eher Verschlechterungen. Ich bin aber optimistisch geblieben, weil ich von den Verbesserungen anderer Patienten gelesen habe. Und bei mir haben sich dann auch die Kraft und die Energie erhöht, die Freude wurde größer, Klarheit und Wortfindungen wurden besser. Das hat mich natürlich gefreut. Sorgen haben mir Flankengefühle bereitet, die ich mit Nierenschmerzen verband. Ich wusste nicht, was ich genau hatte, und bin dann zum Nephrologen, weil ich erhöhte Nierenwerte aufwies. Wir haben daraufhin erst einmal das Protokoll gestoppt und vier Monate ausgesetzt. Es war aber mit der Niere alles okay, und der Nephrologe hat mich vorsichtig bestärkt, die Behandlung mit den hohen Vitamin D-Dosen weiterzuführen. Er hat aber betont, dass ich meine Nierenwerte regelmäßig kontrollieren lassen sollte. Im Januar 2018 habe ich dann wieder mit Coimbra begonnen und gehofft, ähnlich schnell auf ein so gutes Level zu kommen wie ganz zu Beginn. Leider war das aber nicht der Fall, es gab keine weiteren Verbesserungen, auch die Klarheit war nicht mehr so ausgeprägt wie beim ersten Mal, und es schlichen sich ein paar Verschlechterungen ein. Aber meine Nierenwerte waren Anfang 2019 in Ordnung. Was meine Fatigue angeht, geht es mir kaum besser. Aber meine Haut ist besser, die Schuppenflechte ging ganz schnell weg.

Ich hoffe, dass es weiter bergauf geht, wenn ich dran bleibe. Man sagt ohnehin, dass es bei einer progredienten MS, also einer ohne Schübe, die eher schleichend kommt – und die ist vergleichbar mit meiner Krankheit – länger dauert. Ein langsamer Krankheitsverlauf geht demnach mit einem langsamen Anspringen der Therapie einher. Ich bleibe daher auf jeden Fall dran und gebe nicht auf – auch weil ich ja selbst die positiven Veränderungen gespürt habe. Ein ganz deutlicher Marker für mich war, dass meine Schlafstörungen mit dem Coimbra-Protokoll besser geworden sind. Ich konnte mein Neuroleptikum, mein Schlafmittel, um die Hälfte reduzieren.

Natürlich läuft alles auf „meine Verantwortung“, aber die Ärzte haben mich insgesamt unterstützt. Ich habe allerdings auch eine lange Liste von Ärzten hinter mir und sie mir letztlich ausgesucht. Dennoch finde ich es erstaunlich, wie wenig das Gros der Schulmediziner über die Studien zu Vitamin D Bescheid weiß. Es ist in vielen Untersuchungen nachgewiesen, wie wichtig Vitamin D für das Immunsystem ist. Wenn ein Mangel besteht, kann das schwere Erkrankungen auslösen – auch wenn diese vielleicht schon im Ansatz vorhanden waren und erst durch den Vitamin D-Mangel ausgebrochen sind sowie andere Faktoren eine Rolle spielen können. Dennoch finde ich es schwierig, dass die Schulmedizin so wenig informiert ist und sich eventuell auch nicht informieren will, weil die Pharma an Vitamin D relativ wenig verdienen kann. Dr. Coimbra hat immerhin deutlich analysiert, dass sein Protokoll hilft. Er wehrt sich lediglich gegen eine Doppelblindstudie, weil er das aus Gewissensgründen nicht machen will. Das ist, wie wenn sie einer Gruppe Zuckerkranken Insulin geben und der anderen Diabetiker-Gruppe nicht, obwohl sie wissen, dass es ihnen schadet.

Birgit Huber, Leiterin Amsel-Gruppe Esslingen

„Vitamin D hilft natürlich“. MS-Patientin Birgit Huber, die Leiterin der Esslinger Amsel-Gruppe, berichtet über ein komplett barrierefreies Hotel und sagt in Bezug auf das Coimbra-Protokoll: „Wenn ein Patient davon überzeugt ist, soll er es probieren – warum nicht?“

Ich habe vom Coimbra-Protokoll gehört. Wenn man das mit Überzeugung macht, dann kann es vielleicht helfen, aber man muss dran glauben. So ist es aber bei allen MS-Medikamenten. Man muss es probieren, auch die Neurologen kennen nicht alles. So ist das ja auch bei der Ernährung. Bis zu einem gewissen Grad hilft zum Beispiel Rohkost.

Bei den Medikamenten ist es so, dass manche MS-Patienten fünf bis sechs Medikamente versuchen und keines hilft. Bei mir hat das zweite geholfen. Ich habe Mitoxantron genommen, das ist wie eine Art Chemotherapie bei MS, und die Therapie komplett durchgezogen. Seit fast zehn Jahren habe ich nun gar nichts mehr genommen und auch keinen Schub bekommen. Die Art Viruserkrankung, die ich seit einigen Jahren immer wieder habe und die mir manchmal den Boden unter den Füßen wegzieht, hat laut den Ärzten nichts mit meiner MS zu tun.

Vitamin D hilft natürlich. Aber ich weiß nicht, ob das Coimbra-Protokoll letztlich so ausgereift ist, dass es definitiv als Therapie helfen kann. Es kann helfen, muss aber nicht. Wenn ein Patient davon überzeugt ist, soll er es probieren – warum nicht? Der Glaube daran gehört dazu, genauso wie es auf die Art der MS ankommt, also welchen Verlauf man hat. Die Neurologen bringen ihr Wissen mit ein, und dann sollte man gemeinsam abwägen.

Ich mache das Coimbra-Protokoll nicht. Aber in puncto Sonne kann ich jedenfalls sagen, dass es mir während eines Urlaubs auf Teneriffa gut ging. Ich habe meine Schmerztabletten fast alle wieder mit nach Hause genommen. Da gibt es ein komplett barrierefreies Hotel, was für mich als Rollstuhlfahrerin natürlich super ist. Das Hotel hat ein Mann gebaut, dessen Frau MS hat, und der der Aufenthalt auf der Insel gut getan hat, weshalb sie dort geblieben sind.

*Name geändert.