Als Noel Pretor krank wurde, begann das Warten auf eine Diagnose. Die Autoimmunerkrankung des Teenagers ist sehr selten und wird oft nicht erkannt.
Wenn das eigene Kind krank wird, dann trifft das viele Eltern meist noch mehr, als wenn sie selbst krank wären. So geht es auch Nicole Pretor: Seit etwas mehr als einem Jahr sorgt sie sich um ihren Sohn Noel. Angefangen hat es im Januar 2025, als der 14-Jährige merkte, dass er beim Fußballtraining nicht mehr so schnell rennen konnte. „Irgendwann konnte ich nur noch joggen, und irgendwann selbst das nicht mehr“, sagt er. „Die Kraft hat gefehlt. Ich konnte nur noch schwankend laufen.“ Dazu kamen Gesichtslähmungen: „Ich konnte nicht mehr richtig lachen.“
„Wir waren bei einigen Ärzten“, sagt seine Mutter, „da hieß es dann: Ach, er ist zu schnell gewachsen, die Sehnen sind deshalb verkürzt.“ Alle hätten es abgetan, keine wirklichen Nachforschungen angestellt, aber Mutter und Sohn wussten: Da stimmt etwas ganz gehörig nicht. Noel stürzte einige Male in der Schule, konnte oft nicht gehen, fühlte sich schlapp. Aber niemand konnte helfen, egal zu welchem Arzt sie gingen. Die Wende kam, als Nicole Pretor einen neuen Hausarzt in Leinfelden aufsuchte: „Er hat Noel angeschaut und sofort gesagt: Ihr Sohn ist sehr krank, wir müssen was tun“, erinnert sich Nicole Pretor.
„Wenn er nicht diesen Ehrgeiz und diesen Dickschädel hätte, wäre er längst noch nicht so weit.“
Nicole Pretor über ihren Sohn Noel
Eine seltene Autoimmunerkrankung
Ein Blutbild hatte keinerlei Ergebnisse gebracht, also sorgte der Mediziner dafür, dass Noel im Universitätsklinikum Tübingen behandelt wurde. Und nach wenigen Tagen stand dort endlich eine Diagnose fest: Noel hat CIPD, eine seltene Autoimmunerkrankung. Die Buchstaben stehen für chronisch inflammatorisch demyelinisierende Polyneuropathie. Dabei greift das körpereigene Immunsystem die Ummantelung der Nerven an, Lähmungserscheinungen an Armen und Beinen können eine Folge sein.
„Es war eine Erleichterung, das zu wissen“, so beschreibt Nicole Pretor ihre Reaktion nach Noels Diagnose. „Aber es war auch ein Schlag ins Gesicht.“ Sie hat die Erkrankung gegoogelt, wollte „den Feind kennen lernen“, jetzt endlich informiert sein über das, was ihr Sohn durchmachte. „Gottseidank kam die Diagnose noch rechtzeitig, sodass Noels Augen nicht betroffen waren, und seine Organe alle gesund geblieben sind.“ CIPD ist zwar nicht heilbar, es gibt aber Behandlungsmöglichkeiten: „In der Therapie wird versucht, B-Zellen zu töten, damit keine Antikörper mehr produziert werden“, erklärt Pretor.
Noel wird in Tübingen behandelt
In Tübingen fühlt sich die Familie beim Ärzteteam gut aufgehoben. „Die behandelnden Ärzte sind wirklich ganz toll und engagiert“, sagt Nicole Pretor. Noel wird behandelt, er bekommt Medikamente, sein Zustand hat sich bereits deutlich verbessert. Eine Art Blutwäsche ist ebenfalls gemacht worden, bei der die Antikörper aus dem Blut herausgefiltert werden. Das Tübinger Ärzteteam kontaktierte sogar die Firma, die die Immunabsorption anbietet, und fragte, ob 15 Sitzungen gesponsert werden könnten. So wurde Noel schnellstmöglich behandelt – denn die Zeit drängte: die Antikörper sollten so schnell wie möglich raus, damit sie nicht noch mehr Schaden anrichten konnten.
Die Behandlungen und die Medikamente zeigen Ergebnisse, über die sich Noel freut: er kann sich wieder anziehen, beispielsweise. „Und dass meine Freunde mich nicht im Stich gelassen haben“, das ist ihm sehr wichtig. Manchmal holen sie ihn ab und sie fahren zusammen zum Fußballplatz. „Früher war ich so sportlich und war jeden Tag dort“, sagt Noel. Und da will er auch wieder hinkommen, das ist sein großes Ziel. Nicole Pretor wünscht sich das sehr für ihren Sohn. Seit Noel krank wurde, lebt die Familie im Ausnahmezustand , es gibt immer etwas zu organisieren, zu beantragen. Noel muss in die Klinik und zur Reha gebracht werden, und dazu kommt der Papierkram: Abrechnungen mit dem Krankenhaus und der Krankenversicherung, die ebenfalls nicht ohne sind. „Es ist eine große nervliche Belastung“, sagt Nicole Pretor.
Seit November 2025 geht Noel, mittlerweile 15, auch wieder in die Schule, „und er macht gleich das volle Programm“, sagt seine Mutter. Er sei sehr ehrgeizig: „Er ist super motiviert, wieder einzusteigen.“ Das gelte auch für die Behandlung, die Rehabilitationen: „Wenn er nicht diesen Ehrgeiz und diesen Dickschädel hätte, wäre er längst noch nicht so weit“, sagt Nicole Pretor und lacht. Und auch wenn Noel noch nicht wieder auf dem Stand vor seiner Erkrankung ist: es geht aufwärts, es wird besser. Darum möchte die Familie auf die Krankheit aufmerksam machen: „Die Leute sollen davon erfahren, dass es CIPD gibt“, sagt Nicole Pretor. „Die Krankheit ist so selten, und auch viele Ärzte kennen sie nicht.“ Und sie ist froh, dass sie auf ihr Bauchgefühl gehört haben: „Wir wussten, etwas stimmt nicht. Wir wussten nur sehr lange nicht, was es ist.“