Die 20 Monate alte Mädchen aus Weissach im Tal hat eine angeborene Fehlbildung. Diese ist so selten, dass sich Mediziner oft uneins sind. Das Kind musste bereits viel ertragen. Die 14. OP war vielleicht die letzte – einige Eingriffe könnten unnötig gewesen sein.
Dieses Mal hat sie besonders viel über sich ergehen lassen müssen. In der jüngsten Operation wurde der kleinen Helena aus Weissach im Tal in einer achtstündigen Operation das Becken gebrochen. Zudem wurde eine Fistel beseitigt und der Bauchnabel rekonstruiert. „Sie hat jetzt so einen Fixateur im Bauch mit Metallstäben. Das muss mindestens sechs Wochen so bleiben, und sie kann nur liegen. Das höchste der Gefühle ist es, sie in einem 40-Grad-Winkel aufzurichten“, sagt ihre Mutter Lydia Martin.
Die Mama läuft während der OP nervös auf dem Klinikflur auf und ab
Die 34-Jährige ist während des großen, mehrstündigen Eingriffs im Stuttgarter Kinderkrankenhaus Olgäle nervös auf dem Klinikflur auf und ab gelaufen und kann eigentlich nicht mehr. Genau wie ihre mittlerweile 20 Monate alte Tochter hat die vierfache Mutter aus Weissach im Tal in der letzten Zeit – genau genommen seit Helenas Geburt – viel zu viel mitmachen müssen. Denn das kleine Mädchen mit dem hübschen Gesicht, das wenige Tage nach seinem mittlerweile 14. Eingriff schon wieder lachen kann, ist mit einer seltenen Fehlbildung auf die Welt gekommen.
Helena wurde mit einer sogenannten Blasenekstrophie geboren – eine Problematik, bei der die Blase nicht zu einem Hohlorgan ausgebildet ist, sondern die Form einer Platte hat und an der Bauchwand offen liegt. „Das tritt sehr selten auf. Im Olgäle hat man uns damals gesagt, dass es das Krankheitsbild zuletzt vor fünf Jahren gegeben habe“, sagt Lydia Martin.
Trotz Schmerzen und Zugängen gluckst das Mädchen schon wieder fröhlich
Während ihre Mama von den letzten Tagen und Wochen erzählt, gluckst das Mädchen fröhlich vor sich hin trotz Schmerzen, zerstochenen Armen und der erzwungenen Bewegungsunfähigkeit. Wer sie anschaut, würde nicht vermuten, was die kleine Kämpferin schon alles hinter sich hat: Operationen, Vollnarkosen, Physiotherapie, Blutabnahmen und Intensivstation.
Auf dieser ist Helena auch nach der aktuellen Operation gelandet – sie brauchte sogar eine Bluttransfusion. „Sie mussten ihr das Becken brechen, weil das Schambein nicht zusammengewachsen ist, deshalb auch die Eisenstangen rechts und links zum Stabilisieren. Das ist kompliziert, und es kann zu Komplikationen kommen; wenn Nerven betroffen sind, kann es sein, dass sie danach im Rollstuhl sitzt.“
Lydia Martin klingt traurig – und erschöpft
Lydia Martin klingt traurig – und erschöpft. Durch die Erkrankung ihrer Jüngsten muss sich die Frau, die noch drei Kinder im Alter von acht, zehn und 13 Jahren hat, zudem mit jeder Menge Bürokratie beschäftigen. Dauernd liegen Anträge und Gutachten auf ihrem Tisch. Wenn die Krankenkasse etwas ablehnt, sie in der Pflegestufe zurückgestuft werden soll oder es unterschiedliche ärztliche Empfehlungen gibt, muss Lydia Martin stark sein, sich zur Wehr setzen und für ihr tapferes Mädchen kämpfen. „Aber manchmal ist alles zu viel. Da will ich nur weinen. Ich war in psychiatrischer Behandlung, um alles durchzustehen.“ Der Alltag ist dominiert von Fahrten zum Arzt, verbunden mit hohen Sprit- und Parkkosten, Klinikaufenthalten, Medikamenten, Hilfsmitteln und spezieller Kleidung. „Das belastet uns finanziell stark. Zumal ich momentan nicht arbeiten gehen kann wegen Helena und der Versorgung der anderen Kinder.“
Aus diesem Grund hatte sich die Familie schweren Herzens dazu entschieden, das Schicksal von Helena mit „Crowdfunding“ öffentlich zu machen und ein Konto beziehungsweise eine Seite auf der digitalen Spendenplattform „GoFundMe“ einzurichten, um dort um Hilfe zu bitten.
„Das Spendenkonto haben wir neu angelegt, weil Helena durch den Eingriff mit dem Fixateur andere Kleidung benötigt und nur liegend transportiert werden kann. Sie braucht unter anderem einen Hüftdysplasie-Sitz. Da sind wir auf Spenden angewiesen.“
Die Prognosen sind unterschiedlich; die Blase des Mädchen wird wohl nie so groß und belastbar sein, wie es normal wäre. Es droht Inkontinenz. „Aber sie ist tapfer, und wir müssen alles versuchen, um ihr ein weitestgehend normales Leben zu ermöglichen.“ Dafür hatten ihre Eltern auch eine Spezialistin am Bodensee konsultiert. Der Besuch war wenig hilfreich.
Die Ärztin erklärte, alle bisherigen Operationen seien falsch gewesen, Helena benötige eine neue Blase. Außerdem riet sie, einen Kinderurologen aufzusuchen.
Bei dem Urologen-Termin sprach sich der Arzt jedoch gegen eine künstliche Blase aus. „Er sagte uns, dass wir Helena auf keinen Fall operieren lassen sollten. Der eine sagt so, der andere so. Wahrscheinlich wären einige der Eingriffe unnötig gewesen, wenn wir gleich die Empfehlung mit der Becken-OP erhalten hätten“, sagt Lydia Martin.
Stände ein Eingriff an, würden jedes Mal die Fortschritte, die durch Physiotherapie erreicht worden seien, erst mal wieder zunichte gemacht. Die OP, die Helena jetzt hinter sich gebracht hat, war bereits für März angesetzt und kurzfristig verschoben worden. „Das ist mit den anderen Kindern organisatorisch schwierig. Mein Lebensgefährte ist selbstständig und arbeitet viel“, sagt Lydia Martin, die ihr Kind schnellstmöglich ins vertraute Zuhause bringen will.
Die Kleine kann auch schon erste Wörter sprechen: „Mama, „Papa“ – und „nein“, denn sie hat verständlicherweise überhaupt keine Lust mehr auf Klinikaufenthalte.
Wer Helena helfen möchte, kann das unter: https://gofund.me/ff8d0359 bei „GoFundMe“.