Multiple Sklerose, kurz MS, ist eine Autoimmunkrankheit mit vielfachen Entzündungsherden. Diese chronische Nervenerkrankung ist behandel- aber derzeit nicht heilbar. Foto: ralwel/fotolia.com - ralwel/fotolia.com

Ein an Multiple Sklerose erkrankter Mann will seinen Namen nicht in Verbindung mit einer Krankheit bringen und sagt daher nicht die ganze Wahrheit. Zumindest nicht proaktiv. Lügen würde er aber nicht: „MS zu haben ist ja kein Verbrechen.“ Für Dates zum Beispiel ist sie aber eine Herausforderung.

Von Fabian Schmidt – Max Schadenberg macht sich Sorgen. Interessanterweise weniger um sich selbst als um sein Umfeld. 2009 haben die Ärzte bei ihm Multiple Sklerose (MS) diagnostiziert, eine entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, deren Verlauf bei jedem Patienten unterschiedlich ist. Deshalb wird MS auch als die Krankheit der 1000 Gesichter bezeichnet. Trotz dieser Diagnose sagt der Mann in den Dreißigern, der in Norddeutschland lebt und in Schwaben aufgewachsen ist: „Ich muss mich nicht um mich sorgen, sondern darum, dass die Arbeit und die Mitmenschen kein Ballihu um meine MS machen. Das ist das größte Problem.“ Denn er komme klar, betont aber, dass er Glück mit den Symptomen habe. Keiner würde ihm seine Krankheit sofort anmerken. Ein Aktionstremor in der rechten Hand, das ist das auffälligste.

„Ich definiere mich nicht über MS“

Max Schadenberg möchte seinen richtigen Namen dennoch nicht in einem Zeitungsartikel lesen: „Ich mache kein Staatsgeheimnis daraus, aber ich renne nicht mit einem Schild rum, auf dem steht: Ich habe MS.“ Denn er will nicht, dass sein Name in Verbindung mit einer Krankheit gebracht wird. „Ich definiere mich schließlich nicht darüber“, erläutert der Mann, der daher selten die ganze Wahrheit über sich sagen kann. Aber er hat es bislang dennoch vermieden zu lügen: „Wenn mich einer direkt fragen würde, dann würde ich nie lügen. MS zu haben ist ja kein Verbrechen.“

Aber Max Schadenberg verfolgt eine Verheimlichungsstrategie, wie er es nennt. Gerade im Berufsleben. Beim Mittagessen mit den Kollegen in dem Großunternehmen in der deutschen Großstadt, in der er arbeitet, achtet er beispielsweise auf die Wahl der Speisen. Mit Messer und Gabel zu essen, das zählt schließlich zu den größten Herausforderungen. In der Regel ist es nicht möglich, weil die rechte Hand zu sehr zittert, wenn er etwas bewusst mit ihr tut. Folglich würden Fragen aufkommen. Um diese zu vermeiden, konsumiert er Gerichte, die zum Beispiel mit dem Löffel gegessen werden können. Würde ihn dennoch jemand am Buffet ansprechen, hätte er kein Problem damit, zu sagen: „Meine Hand kann manchmal nicht so, wie ich will.“ Da kämen dann eh keine weiteren Nachfragen mehr auf.

Spritzbesteck nicht mehr im Handgepäck

Ist Max Schadenberg mit Kollegen per Flugzeug unterwegs, transportiert er sein Spritzbesteck für die Injektionstherapie mittlerweile nicht mehr im Handgepäck. Das sei zwar nicht clever, da die Medikamente verloren gehen könnten, aber besser, als sich im Falle einer Kontrolle vor den Kollegen erklären zu müssen. Einmal musste er die Gerätschaft auspacken, allerdings reiste er da allein. Und vor den Kontrolleuren war es ihm nicht unangenehm. „Die sehen das häufiger, Diabetiker haben solch ein Besteck ja auch dabei.“

Bei der Arbeit selbst gibt es hingegen keine Probleme. Er kann seine Aufgaben erledigen, ist eventuell langsamer als andere, aber das stört nicht weiter und sticht nicht hervor, sagt er. Dass die Leistungsfähigkeit zudem etwas früher als bei Gesunden nachlässt, falle ebenso kaum ins Gewicht. Er selbst hat zudem noch nie gedacht: „Das ist unfair. Die können das, und ich kann es nicht.“ Auch deshalb geht er mit seiner MS im Geschäftsleben nicht proaktiv um, was in einem Großunternehmen gewiss leichter falle als in einem Kleinbetrieb. „Ich möchte mich nicht hinter meiner Krankheit verstecken oder deshalb anders behandelt werden.“

Umschulen der Schreib-Hand

Damit das Handicap mit der rechten Hand bei der Arbeit in dem Consulting-Unternehmen nicht auffällt, musste er sich aber umschulen. „Das Staatsexamen habe ich mit rechts abgelegt, danach habe ich mir beigebracht, mit links zu schreiben. Das war ganz großes Kino“, sagt er und lacht, wie er es häufig tut. Der Schalk sitzt Max Schadenberg im Nacken, er ist ein fröhlicher Mensch, das merkt man in Gesprächen mit ihm – und das bestätigt sein Umfeld. Aber er hat auch schlechte Erfahrungen gemacht, und es ist natürlich kein schönes Gefühl, wenn er einer Frau nicht helfen kann, die Halskette oder das Armband zu schließen. Generell verfolgt er bei Dates ebenso seine Verheimlichungsstrategie. „Man weiß ja gar nicht, ob es was wird. Zudem muss man sich die Frage stellen: Was bringt es ihr und mir?“ Werde der Kontakt intensiver, kommt das Thema Multiple Sklerose auf den Tisch. Das sei klar.

Wut und Trauer waren in diesem Fall einmal die Folge. „Eine Frau hat zu mir gesagt: Damit komm ich nicht klar. Geht‘s noch, hab ich mir da gedacht.“ Denn er wiederum kommt nicht damit klar, wenn sich andere Leute ein Problem aus seiner Krankheit stricken. Diese Reaktion zu verarbeiten, hat ihn allerdings nicht allzu viel Kraft gekostet. Zumal er auch positive Rückmeldungen erfährt. „Aber sicherlich ist man besorgt, wie Frauen darauf reagieren“, sagt Max Schadenberg.

Sorge vor Reaktionen von Frauen

Er tauscht sich zwar in Internetforen über die Krankheit mit anderen Betroffenen aus, aber am liebsten möchte er gar nicht über seine Multiple Sklerose sprechen. „Man will nicht krank und schwach dastehen.“ Deshalb freut es ihn, dass sich die engen Freunde, die davon wissen, recht neutral verhalten: „Man will ja so behandelt werden, als hätte man nix.“ Die Familie sei besorgter, manchmal übersorgend. Zu häufige Nachfragen nach seinem Wohlbefinden nerven ihn beispielsweise. Und dass Reden hilft, das findet er nicht. Dieses „Therapiemittel“ wirke bei ihm nicht, beziehungsweise er brauche es nicht.

Max Schadenberg hat aber ohnehin noch nie pessimistisch gedacht, das sei die falsche Herangehensweise ans Leben. Er fokussiert vielmehr sein „Glück“, keine schlimmeren Symp­tome zu haben. Natürlich schaut er etwas genauer nach Versicherungen, Kontrolluntersuchungen oder auch möglichen neuen Therapien, aber: „Ich habe keine Angst vor der Zukunft.“ Das sage er aus Überzeugung, da mache er sich nichts vor. Diese Einstellung fußt auf zwei Säulen: Die medizinische Forschung ist bei der MS ganz gut entwickelt, und ihm geht es gut. „Jeder hat im Leben sein Päckchen zu tragen, das ist eben meins.“

Spenden helfen Verbänden und Betroffenen

Ohnehin hätten andere Menschen viel Schlimmeres auszuhalten. Bei einem HIV-Infizierten kommt beispielsweise noch das Problem der Außendarstellung hinzu. „Bei MS gibt es keine soziale Ächtung, da kennt sich einfach keiner aus.“ Dennoch beeinflusst die Krankheit seinen Alltag, und er hat seine Lebenseinstellung seit der Diagnose verändert. Die Arbeit ist weniger wichtig geworden, das Privatleben in den Fokus gerückt. „Bei der Work-Life-Balance muss vor allem Life da sein“, sagt Max Schadenberg, betont aber noch einmal: „Ich muss versuchen, in meinem Fall mit den geringen Symptomen die Tragweite der Krankheit rauszunehmen. Und das den Mitmenschen klarzumachen, ist manchmal anstrengend.“

Weitere Informationen zu Multipler Sklerose sowie zu MS-Kontaktstellen liefern die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, der baden-württembergische DMSG-Landesverband Amsel oder die Plattform aktiv-mit-ms.de. Die Amsel sitzt in Stuttgart und hilft unter 0711/69786-30 oder per E-Mail an info@amsel-dmsg.de beziehungsweise beratungsteam@amsel.de bei den unterschiedlichsten Belangen von MS-Erkrankten weiter. Spenden unterstützen die verschiedenen Verbände dabei, die Forschung und die Hilfe für die Betroffenen aufrechtzuerhalten und zu optimieren.

Fabian Schmidt. . . versteht nun besser, warum Menschen nur selten über ihre Erkrankung reden möchten. Zudem will er für die MS-Forschung spenden.

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